Susana Koska: «El cáncer no es la vida en rosa»

La actriz, realizadora de documentales y escritora habla sobre su lucha contra los estereotipos de la enfermedad

«El tratamiento contra el cáncer es una lucha entre la Medicina y la enfermedad en la que el paciente es un campo de batalla, y sobrevive si puede con una y con la otra. Porque la medicina te deja derrotado, también». Son las palabras de Susana Koska, actriz, realizadora de documentales, escritora y sobreviviente de cáncer de mama.

Su libro Tópico de Cáncer (Ediciones B) nació de un diario en el que apuntaba su proceso en la enfermedad. La poca comunicación humana por parte de los médicos, las campañas de lazos rosas a las que ve completamente «infantiles» y la visión social de la enfermedad, fueron las semillas de un libro que sirve de denuncia. Quiere combatir los tópicos en torno a los cuales se concibe el cáncer.  

El cáncer es, hoy, una enfermedad «cotidiana» ¿Le parece que nos estamos acostumbrando, como sociedad, a esa enfermedad? ¿Somos realmente conscientes de lo que implica que una persona tenga cáncer?

Hasta que no te toca es una enfermedad más, una enfermedad grave, una enfermedad mortal. A todos de una u otra forma nos ha tocado, una madre, una abuela, una tía, una hermana, una amiga... Cuando te señala, cuando la padeces, es una odisea en tu vida. Se vive de muy distinta manera porque en nuestras vidas no siempre estamos frente a la posibilidad de morir y verlo, sin poder evitarlo, y el cáncer tiene mucho de eso. Es devastador y también es una revolución total en tu vida (con lo que tiene de bueno una revolución).

Para usted el tratamiento contra el cáncer es «tan cruel como la enfermedad misma y la lucha es del enfermo que se debate entre la medicina y la enfermedad» ¿Por qué le dejó una sensación de derrota la medicina si, al final, venció al cáncer?

Yo no he vencido al cáncer. Pero nada está escrito. La medicina hace lo que puede, nos ha convertido en enfermos crónicos con patologías diversas, efectos colaterales. Antes moríamos. La ciencia avanza sin cesar en busca de curarnos, pero todavía creo que queda mucho por investigar y poner en práctica. Cada paciente es un mundo propio y la medicina tiene que atender a miles.

Una lección tras la enfermedad: «estamos hechos para sobrevivir. Sobrevivimos por encima de nuestras posibilidades»

Usted ha dicho en un foro del diario 'El Mundo' que esta enfermedad sí le dejó una lección de vida ¿Cuál es?

Que estamos hechos para sobrevivir, sobrevivimos por encima de nuestras posibilidades.

¿Le parece adecuado que su libro sea vendido en las estanterías de autoayuda?

Me da rabia, la verdad. Podría leerse como una novela de vida, como un viaje, como una road movie. Si así hubiera sido, hubiera resaltado mis intenciones literarias, para bien o para mal, pero no me hubieran puesto el corsé de la autoayuda, que desde luego aprieta y condiciona. Además, yo no escribí Tópico de Cáncer con esa intención.

¿A lo mejor es un tabú la muerte y, por eso, tenemos que contarnos historias «inspiradoras»?

En este caso, creo que es más error de estrategia, mis libros de cabecera son sobre supervivientes, pero ello no les resta valor literario y su valor literario no les resta que puedan ayudarte a superar los golpes de la vida.

¿En algún momento se sintió derrotada?

Sí, pero físicamente. La mente es más fuerte.

¿Qué le produce la palabra cáncer hoy?

Es un enemigo conocido, un cotidiano incómodo. Te vas acostumbrando.

Entiendo que una de las causas que más le motivaron a escribir un diario de cómo llevaba la enfermedad era la falta de comunicación con los médicos, una comunicación más humana... ¿Se sintió muy sola? ¿No cree que la soledad es parte de esa lucha que tenemos cada uno con la muerte?

Escribo desde siempre, me gustan los diarios, escribo por necesidad, para ordenar mi mente.

Además venía de hacer dos documentales Mujeres en pie de guerra 2004 y Vindicación 2009. Me gusta el trabajo de campo, y me pareció que podía hacer uno conmigo misma. Sí que, de alguna manera, descargaba mi desacuerdo con mis médicos, pero en mí escribir es costumbre.

Sobre la soledad qué decirte…me sentí sola. Frente a estos combates estás sola, pero no me asusta. Me asusta más el desafecto del oncólogo que muchas veces te deja sola frente a una enfermedad y sus consecuencias. Saber es poder, cuanto más sepa el enfermo, más podrá reponerse o, al menos, ese es mi punto de vista.

Sé que recurrió a la medicina alternativa ¿tanta desconfianza le despiertan los psiquiatras? ¿Por qué? ¿A usted nadie la escuchó o no tuvo confianza para hablar?   

La medicina alternativa acompaña a la recuperación a pasar los males, ayuda. A mí lo que me duele, es que no caminen juntas, alternativa y tradicional, para paliar síntomas y que, por el contrario, se boicoteen.

Me encanta que hable sobre el "aspecto social" de la enfermedad. Siempre nos venden la idea de una mujer con cáncer tipo Penélope Cruz en su última película Mama. ¿Qué hacía para sentirse menos despreciada por la sociedad en medio de lo feo que queda uno en el trance de la enfermedad?

Pues yo me puse en mi versión más punk (risas). Abrí el blog Soy una larva y despotriqué de tratamientos y lazos rosas, del mercadeo infernal al que nos someten con campañas de esa absurda felicidad y buen rollo que parece que debemos tener las mujeres. Las estadísticas mandan y el número de afectadas es abrumador. Si te fijas, no hay el mismo revuelo mediático alrededor de otros tipos de cáncer.

¿Por qué le molestan los lazos rosas? puede ser una manera de concienciar a la gente en la prevención y detección temprana, por ejemplo.

Me molesta el exceso de azúcar, que nos traten como a niñas. Por supuesto que la prevención ayuda, pero las campañas y su dirección podrían ir encaminadas a personas adultas que es lo que somos. El cáncer no es la vida en rosa.

Usted afirma: «Yo siempre pensé que con la radio se terminaba todo, pero luego hay una posguerra terriblemente larga» ¿Ha salido de la posguerra o en qué etapa se encuentra?

Sigo un tratamiento con sus efectos secundarios, pero nos hacemos a las dificultades. Pienso, hoy, que más que una larga posguerra, es una nueva vida, con todas sus luces y sus sombras. Una vida distinta, nunca la que tuviste.

Me imagino que perdió el miedo a la muerte. ¿Es así? ¿Por qué? 

No creo que le haya perdido el miedo a la muerte. Desde luego soy consciente de que tengo fecha de caducidad y de que hay que vivir la vida tal y como la tienes por delante. Sin esperar a que salga a tu encuentro y también que, como decía Agatha Christie, el único camino es hacia adelante.

Tópicos del cáncer

Tópico 1: el cáncer no duele

Los hay que duelen, los hay que no duelen. Al hilo del Día Mundial del Cáncer, un doctor dijo: cada caso es único. Debería ser visto así.

Tópico 2: el cáncer ya no es mortal

Es una mentira dolorosa, ésta sí que duele…Entiendo que nos vendan el «estamos trabajando» pero creo que al «lo estamos curando», estamos lejos.

Tópico 3: somos muchas

Dice el refrán; «mal de muchos consuelo de tontos». No alimenta ni da calor humano pertenecer al club. Claro, que cuando has pasado lo peor sí consuela lamerse las heridas con las chicas del club.

Tópico 4: estás estupenda

Si mirarse al espejo es desgarrador, la mirada de los otros es abrumadora y ese comentario buenista hace más mal que bien. La mayoría de nosotras no tenemos el cáncer en la cara.

Tópico 5: ya está, ya te ha salido el pelo

La mayoría de las veces cuando te sale el pelo te está esperando la radioterapia y un tratamiento hormonal con sus efectos invisibles. 

Foto: Libro Tópico de Cáncer. Ediciones B (2014).